Secercah Harapan bagi Anak Bibir Sumbing dan Langit-Langit

2551
Pesona Indonesia

sumbingPernahkan Anda melihat seseorang dengan bibir sumbing sebelumnya? Setidaknya setiap orang pasti pernah melihat sekali seumur hidupnya karena di Indonesia kasus bibir sumbing dan langit-langit termasuk banyak dijumpai. Lantas, apakah yang terlintas dalam benak Anda ketika melihat mereka? Banyak dari kita yang merasa kasihan, akan tetapi  tidak sedikit pula yang berpikiran negatif dan sangat diskriminatif terhadap mereka.

Masyarakat masih beranggapan bahwa bibir sumbing berkaitan dengan adanya ilmu hitam yang ditujukan kepada keluarga penderita. Ada juga yang percaya bahwa bibir sumbing terjadi karena saat sang ibu hamil sedang mengidam, permintaannya tidak dituruti. Ada banyak lagi anggapan yang terkadang sangat tidak masuk akal, namun sudah menjadi kepercayaan turun temurun. Akan tetapi apapun alasannya itu, perlakuan masyarakat terhadap penderita maupun keluarganya kebanyakan sama, yaitu mendiskriminasi, mencemooh dan mengucilkan.

Bibir sumbing dan langit-langit (orofacial cleft) adalah penyakit kelainan bawaan yang paling sering terjadi di bagian bibir dan langit-langit. Penyebabnya merupakan faktor dari genetik yang kompleks serta faktor eksternal. Secara umum, laki-laki cenderung lebih sering daripada perempuan dengan perbandingan 3:2. Laki-laki lebih sering terkena bibir sumbing dengan atau tanpa sumbing langit-langit, sedangkan pada perempuan lebih sering terkena sumbing di langit-langit. Angka kejadian bibir sumbing dan langit-langit lebih banyak pada ras Asia dibandingkan dengan ras lainnya seperti ras Kaukasia dan Afrika-Amerika.

Selain itu, masih ada faktor-faktor lain yang dapat mempengaruhi seperti faktor sosio-ekonomi, diet, nutrisi, dan zat-zat atau obat-obatan yang meningkatkan risiko. Namun, faktor yang dominan adalah faktor genetik yang memiliki peran kompleks dalam perkembangan janin. Faktor lain seperti faktor sosio-ekonomi yang berkaitan dengan diet dan nutrisi pada ibu hamil yang cukup dan optimal. Dari beberapa penelitian di beberapa negara seperti Amerika dan Polandia contohnya, disebutkan bahwa kekurangan  asam folat, zinc, beserta vitamin B6 dan B12 dapat meningkatkan risiko terjadinya orofacial cleft. Kebanyakan ibu hamil yang hidup di bawah garis kemiskinan tidak mendapatkan nutrisi yang cukup semasa kehamilannya.

Bukan karena tidak mau tapi untuk dapat makan saja terkadang sulit terlebih memikirkan kandungan nutrisinya yang optimal. Obat-obatan atau zat-zat yang meningkatkan risiko terjadinya orofacial cleft pada bayi sejak di dalam kandungan antara lain adalah obat-obatan untuk epilepsi, obat teratogenik seperti isotretinoin yang biasa digunakan untuk pengobatan kulit, narkotika termasuk rokok, dan zat additif seperti alkohol.

Hingga saat ini, masih banyak diperlukan penelitian untuk mencari tahu hubungan antara obat-obatan atau zat-zat lain yang dapat meningkatkan risiko terjadinya bibir sumbing dan langit-langit. Oleh karena itu, apabila seorang ibu hamil sebaiknya tidak mengonsumsi obat-obatan tanpa sepengetahuan dokter walaupun itu adalah obat untuk batuk, pilek dan panas saja. Tiga bulan pertama masa kehamilan adalah masa saat organ tubuh mulai terbentuk dan merupakan masa yang paling krusial. Oleh karena itu seorang wanita bila sudah menikah dan tidak dalam program Keluarga Berencana (KB), dia harus lebih berhati-hati dalam mengkonsumsi obat-obatan dan jauhi asap rokok dan alkohol.

Lantas apakah seorang bayi yang dilahirkan dengan kondisi bibir sumbing dan langit-langit terancam nyawanya? Jawabannya adalah tidak, karena sumbing dapat ditangani dengan cara operasi. Operasi dapat dilakukan saat usia anak dan kondisi badannya telah optimal untuk dilakukan operasi. Operasi pada bibir sumbing dan langit-langit dilakukan dalam beberapa tahap dan operasi tidak dapat langsung dilakukan segera setelah lahir.

Kriterianya adalah pada waktu bayi usia minimal 10 minggu, berat badan minimal 5 kg, dan hasil pemeriksaan hemoglobin darah (Hb) minimal 10 g/dL. Operasi pertama dilakukan pada sumbing di bibirnya agar sumbingnya tertutup dan fungsi menghisap menjadi lebih optimal sekaligus memperbaiki penampilannya. Operasi kedua dilakukan pada usia 11-12 bulan yang dilakukan untuk penutupan sumbing pada langit-langitnya untuk mencegah agar tidak mudah tersedak ketika minum, mencegah suara menjadi sengau atau bindeng di kemudian hari serta mengurangi risiko infeksi pada saluran pernafasan atas.

Penutupan pada langit-langit harus dilakukan sebelum anak mulai belajar bicara karena bila dilakukan setelah seorang anak sudah dapat bicara, suara anak tersebut pasti menjadi sengau. Beberapa lanjutan operasi untuk penderita bibir sumbing dan langit-langit masih diperlukan sesuai kebutuhan hingga anak tersebut dewasa untuk mencapai hasil yang lebih optimal. Hasil operasi terutama pada bibirnya tidak akan seperti orang normal, akan tetapi bekas luka operasi dapat diminimalisir.

Bayi yang menderita sumbing langit-langit perlu perhatian khusus saat menyusu. Kepala bayi harus diposisikan agak miring ke atas dan menggukanan dot khusus untuk bayi bibir sumbing dan langit-langit untuk mencegah kemungkinan tersedak. Tersedak merupakan hal yang sering dialami pada bayi dengan sumbing langit-langit dan terkadang mereka akan memuntahkan sebagian atau seluruh susu yang sudah diminum. Tidak dianjurkan penggunaan pipa atau selang ke dalam lambung bayi karena menghisap melalui bibir bayi memberikan ketenangan pada bayi dan merangsang bayi untuk berusaha memenuhi kebutuhannya melalui mulut.

Bayi dengan sumbing bibir dan langit-langit akan mengalami masalah seperti suara sengau apabila tidak ditangani sebelum bayi tersebut mulai belajar bicara. Salah satu cara yang dapat dilakukan adalah membiarkan bayi atau anak- anak tersebut menangis, banyak bicara atau bahkan berteriak agar dapat mengurangi sengaunya di kemudian hari karena sudah terlatih. Terapis wicara juga dapat membantu agar kelak perkembangan bicaranya baik.
Anak dengan sumbing bibir dan langit-langit tak jarang akan menarik diri dari keluarga maupun teman. Tidak jarang ditemukan anak-anak tersebut hanya menyelesaikan sekolah di tingkat Taman Kanak-Kanak (TK) karena mereka malu dan takut dengan ejekan teman-temannya. Oleh karena itu dukungan dari keluarga sangat besar perannya.

Jadikanlah rumah sebagai tempat yang aman dan nyaman bagi anak Anda. Ejekan yang terus menerus dapat menghancurkan rasa kepercayaan dan mental seorang anak. Dukungan untuk orang tua dengan anak penderita bibir sumbing dan langit-langit juga diperlukan. Karena mereka sendiri juga sudah mengalami banyak cobaan dari dalam dan juga luar karena stigma yang buruk mengenai bibir sumbing dan langit-langit.

Bibir sumbing dan langit-langit adalah masalah yang kompleks dan multidisiplin. Penanganan tidak hanya dokter bedah saja.  Selain dokter spesialis bedah plastik biasanya juga melibatkan dokter spesialis bedah mulut, dokter spesialis anak, dokter gigi, dokter spesialis telinga, hidung dan tenggorok, terapis wicara, dokter spesialis anasthesi, dan perawat.

Saat ini, banyak organisasi atau yayasan yang memberikan bantuan operasi gratis kepada anak-anak dan bahkan kepada orang dewasa sekalipun yang menderita bibir sumbing dan langit-langit yang tidak mampu secara ekonomi. Di Banda Aceh kegiatan bakti sosial ini rutin dilakukan setiap hari minggu sejak tahun 2008. Hingga kini pasien bibir sumbing dan langit-langit yang sudah dioperasi mencapai 1.918 pasien anak dan dewasa, menurut data yang diberikan oleh dr. M. Jailani, SpBP-RE(K) yang merupakan seorang spesialis bedah plastik rekonstruksi dan estetika.

Di daerah Kepulauan Riau sendiri tepatnya di Batam juga sudah rutin melakukan operasi gratis bibir sumbing dan langit-langit hampir setiap bulan sejak akhir tahun 2015. Sebuah yayasan sosial menanggung biaya operasi, akomodasi, konsumsi, dan transportasi untuk pasien dan satu orang keluarga yang menemani selama berada di Batam. Bersama dengan yayasan ini, dr. Shelly M. Djaprie, SpBP-RE sudah mengoperasi sekitar 30 pasien anak-anak dan dewasa dengan bibir sumbing dan langit-langit.

Setiap kejadian bibir sumbing dalam keluarga akan meningkatkan kemungkinan terjadinya bibir sumbing pada anak berikutnya. Oleh sebab itu, perlu adanya kewaspadaan pada orang tua yang juga terkena sumbing atau yang mempunyai anak dengan sumbing agar dapat mengurangi risiko-risiko yang harus dihindari semasa ibu hamil dan sekaligus untuk persiapan mental orang tua dan keluarga.

Seseorang dengan bibir sumbing dan langit-langit ini sesungguhnya tidak memerlukan belas kasihan dari kita. Yang mereka butuhkan hanyalah satu hal, yaitu agar dianggap selayaknya orang normal. Daripada menambahkan beban moral kepada mereka, hormatilah mereka sebagai sesama ciptaan Tuhan. Semoga artikel singkat ini dapat memberikan wawasan baru bagi semua pihak, khususnya memberikan dorongan semangat untuk orang tua pasien dengan anak bibir sumbing untuk berbesar hati, tetap bersyukur, dan berharap kelak anak-anak dapat berkembang dengan penuh kepercayaan diri sebagaimana mestinya anak-anak normal yang lainnya. ***

Respon Anda?

komentar