Vonis thalasemia tak jarang membuat para penderitanya panik dan nyaris putus asa. Namun perhatian pemerintah melalui program Jaminan Kesehatan Nasional-Kartu Indonesia Sehat (JKN-KIS) cukup membantu mereka tetap optimistis menatap masa depan.
SUPARMAN, Batam
Bayi berusia sembilan bulan, mestinya terlihat sedang lucu-lucunya. Tapi tidak dengan Rizka Ramadhani. Putri pasangan Sudirman-Riana itu justru sering sakit-sakitan. Wajah Rizka juga kerap terlihat pucat.
Melihat ada sesuatu yang tidak beres, Sudirman kemudian membawa putrinya itu ke dokter. Dan alangkah kagetnya ia, kala itu dokter menyatakan Rizka menderita thalasemia mayor.
Belum hilang rasa kaget Sudirman dan Riana, dokter kembali menyampaikan kabar yang tak kalah mengejutkan. Kata dokter, sampai saat ini belum ada obat khusus untuk penyakit thalasemia. Artinya, Rizka harus berjuang melawan thalasemia seumur hidupnya.
“Hati orangtua mana yang tidak hancur saat mendengar anaknya menderita sakit yang begitu berat,” kata Sudirman saat ditemui di RSUD Embung Fatimah Kota Batam, beberapa waktu lalu.
Hari itu, Sudirman menemani Rizka menjalani transfusi darah. Transfusi darah menjadi satu-satunya pengobatan bagi pasien thalassemia guna mempertahankan kadar hemoglobin darah.
Sebagai pekerja serabutan, awalnya Sudirman mengaku berat karena harus rutin membawa Rizka menjalani transfusi darah. Sementara penghasilan Sudirman tidak menentu.
Untuk sekali transfusi darah, Sudirman harus mengeluarkan uang sedikitnya Rp 300 ribu untuk membeli satu kantong darah. Jika kondisi Rizka drop, bisa menghabiskan dua kantong darah.
Selain itu, Sudirman masih harus mengeluarkan biaya untuk menebus obat-obatan untuk putrinya. Belum lagi biaya alat kesehatan, dokter, rumah sakit, dan lain sebagainya.
“Tapi alhamdulillah. Sejak empat tahun terakhir ini semua gratis karena ditanggung BPJS Kesehatan,” kata Sudirman.
Rizka bukan satu-satunya pasien thalasemia di RSUD Embung Fatimah Kota Batam. Ada 31 pasien lainnya yang rutin menjalani transfusi darah. Semua pasien itu masih anak-anak. Usianya antara 3 hingga 17 tahun.
“Selain dari Batam, ada pasien dari Kabupaten Anambas,” kata dokter spesialis anak RSUD Embung Fatimah, dr Retno Murti Laila, SpA, Senin (20/8).
Dokter Retno menjelaskan, thalasemia merupakan penyakit kelainan darah. Sifatnya genetik atau penyakit yang diturunkan. Tubuh penderita penyakit ini tidak memproduksi cukup hemoglobin sehingga mengakibatkan jumlah hemoglobin di dalam tubuh sedikit.
Padahal, hemoglobin dalam tubuh memiliki fungsi yang teramat penting. Hemoglobin merupakan protein pembentuk sel darah merah yang berguna untuk mengikat oksigen dan mendistribusikannya ke seluruh tubuh.
Secara teknis, Retno menyebut thalassemia tidak bisa disembuhkan. “Solusinya hanya melalui transfusi darah. Dan itu bisa berlangsung seumur hidup si pasien, karena memang penyakit ini belum ada obatnya,” kata dia.
Namun Retno mengaku bersyukur, Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan melalui program JKN-KIS nya memberikan jaminan kesehatan penuh bagi pasien penderita thalassemia.
Tak hanya mengapresiasi BPJS Kesehatan, Retno sendiri juga terus berupaya ikut menjaga asa anak-anak penderita thalasemia. Khususnya mereka yang menjalani perawatan di RSUD Embung Fatimah, Kota Batam.
Caranya dengan mendorong ketersediaan obat-obatan khusus bagi penderita thalasemia di apotek RSUD Embung Fatimah. Sehingga para pasien bisa mendapatkan obat yang tepat secara gratis karena termasuk dalam tanggungan BPJS Kesehatan.
Dia berharap, kerjasama dengan BPJS Kesehatan ini terus berlanjut. Sehingga para pasien thalasemia bisa fokus pada proses pengobatan tanpa memikirkan biaya yang harus dikeluarkan.
“Sehingga kami, para dokter dan BPJS Kesehatan, sama-sama berbuat yang terbaik untuk menjaga asa para penderita thalasemia ini,” kata Retno.
Kepala Bidang (Kabid) Penjaminan Manfaat Rujukan BPJS Kesehatan Cabang Batam, dr Retri Flori HS, mengatakan BPJS Kesehatan memberikan jaminan kesehatan penuh bagi pasien penderita thalassemia. Mulai dari biaya transfusi darah, biaya rumah sakit, hingga obat-obatan yang dibutuhkan pasien.
“Semua kami tanggung, tidak ada ketentuan khusus,” kata dr Retri Flori HS, Selasa (21/8).
Wanita yang akrab disapa dokter Ori ini mengatakan, jaminan kesehatan tersebut tentu harus sesuai mekanisme dan prosedur. Misalnya, harus melalui proses rujukan berjenjang. “Dan tentunya telah memenuhi indikasi medis,” kata dokter Ori lagi.
Komitmen jaminan kesehatan BPJS Kesehatan ini memang sangat diharapkan para penderita thlasemia, khususnya di Batam, yang jumlahnya kian mengkhawatirkan. Menurut data Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Batam, jumlahnya saat ini mencapai 34 orang. Namun jumlah yang sebenarnya diduga lebih banyak dari data yang ada.
Ketua POPTI Batam, Nini Shahruni mengakui, jaminan kesehatan BPJS Kesehatan bagi pasien thalasemia memang sangat membantu. Mengingat biaya berobat pasien thalasemia sangat mahal. “Kalau tak ada BPJS Kesehatan, pasien pasti berat,” kata Nini, Selasa (21/8).
Ia menyebutkan, sekali perawatan satu pasien thalasemia rata-rata menghabiskan biaya Rp 2 juta hingga Rp 3 juta. Estimasi biaya tersebut untuk pasien dengan HB standar terendah 8, tiga kantong darah, satu malam rawat inap, alat kesehatan, dan visit dokter dengan fasilitas kelas 2.
Jika harus ditanggung sendiri oleh pasien atau keluarga pasien, biaya tersebut akan sangat memberatkan. Apalagi bagi pasien yang harus rutin menjalani perawatan tiap dua minggu sekali.
Selain dari sisi jaminan kesehatan, Nini juga berharap makin banyak pihak lain yang memberikan perhatian dan kepedulian bagi penderita thalasemia. Agar mereka tetap semangat menjalani hidup, bersosialisasi, belajar, dan mewujudkan cita-cita mereka.
“Sebab seperti anak-anak lainnya, mereka adalah generasi bangsa yang memiliki segudang cita-cita. Adalah tugas kita bersama untuk memastikan asa mereka tetap menyala dan terjaga,” ujar Nini. ***