x.batampos.co.id – Penyakit Thalassemia kemungkinan tak terlalu familiar di teliga masyarakat, khususnya Batam. Namun yang pasti, setiap orang tua wajib mewaspadai penyakit penyakit ini karena berbahaya.
Thalassemia adalah kelainan darah akibat faktor genetika (turunan) yang menyebabkan protein dalam sel darah merah (hemoglobin) tidak berfungsi normal. Penderita thalassemia tidak cukup mampu memproduksi protein dan membuat sel darah merahnya tidak terbentuk dengan sempurna. Efek yangb ditimbulkan Thalassemia seperti anemia, pembengkakan limpa dan hati, dan pembentukan tulang wajah yang tidak normal.
Mirisnya, penderita penyakit ini sebagian besar dialami anak-anak dari lahir, gejalanya rata-rata mulai dirasakan sejak usia dua tahun. Belum ada obat yang mampu menyembuhkan penyakit ini secara total. Artinya sang anak akan menderita penyakit ini seumur hidup.
Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) Kepri, dr Erman SpA mengatakan di Kepri penderita Thalassemia cukup banyak. Jumlah yang terdata menderita Thalassemia sekitar 41-50 anak. Jumlah ini kemungkinan bisa lebih banyak lagi karena banyak orang tua yang tidak paham atau mengetahui anaknya menderita Thalassemia.
Sebagai contoh, jika ayah dan ibu memiliki gen pembawa sifat thalassemia, maka kemungkinan anak menjadi pembawa sifat thalassemia sebesar 50 persen, kemungkinan menjadi penderita thalassemia mayor 25 persen, dan menjadi anak normal yang bebas thalassemia hanya 25 persen. Karena penyebab thalassemia adalah faktor keturunan, maka sebenarnya perlu dilakukan skrining penyakit ini untuk mereka yang berusia produktif.
“Kalau di Indoensia penderitanya cukup banyak sekitar 10-20 persen dari jenis penyakit anak. Di Kepri saja, terdata 41-50 anak menderita penyakit ini. Penyakit ini harus diwaspadai sejak dini,” ujar Erman usai Talkshow dan Gathering IDAI Kepri bersama keluarga Thalessemia di Atrium Kepri Mal, Minggu (30/9).
Dikatakan dr Erman, hidup penderita Thalessemia sangat bergantung pada donor darah. Mereka harus rutin mendapat transfusi darah mulai dua minggu hingga tiga bulan sekali. Jika tidak, kondisi anak penderita Thalessemia ini akan terus lemah dan bisa berakibat pada kematian.
“Karena itu hari ini (kemarin red) kami mencoba memberi edukasi dan hiburan kepada keluarga dan penderita Thalessemia. Untuk hiburannya ada lomba mengambar, melukis hingga baca puisi. Ini kegiatan pertama, tujuannya agar anak penderita Thalessemia dapat terus bergembira,” imbuhnya.
Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Thalessemia Indonesia (POPTI) Kepri, Nini Syahruni membenarkan tingginya angka penderita Thalessemia di Kepri. POPTI ssaat ini telah memiliki 36 anggota.
“Rata-rata usia penderita dibawah 14 tahun. Namun ada juga yang usia 14 tahun dan 19 tahun,” ujar Nini di tempat yang sama.
Menurut dia, POPTI yang terbentuk sudah cukup lama ini bertujuan sebagai wadah bertukar pikiran para orang tua yang anaknya menderita Thalessemia. Sebab, banyak dari orang tua yang cukup panik mengetahui anaknya menderita Thalessemia.
“Jadi disini kami bisa bertukar pikiran dan berbagi pengalaman. Apalagi efek yang dirasakan anak terhadao Thalessemia berbeda-beda,” ungkap Nini.
Disisi lain, Nini menceritakan sedikit pengalamannya saat mengetahui anaknya menderita Thalessemia. Dimana ia sudah merasakan gejala anaknya menderita Thalessemia sejak usia 2,5 tahun. Namun hal itu tak terlalu dipahami Nini. Namun diusia 8 tahun, anak Nini menderita demam darah, saat skrining barulah ia mengetahui anaknya menderita Thalessemia.
“Sekarang usia anak saya sudah 19 tahun dan sekali tiga minggu harus transfusi darah. Jika tidak, kondisi anak akan lemah,” pungkas Nini. (she)